Dagoberto Zambrano / Ultimátum

TGZ

Aunque no existe un censo exacto de cuántos niños y niñas padecen espectro autismo. Se estima que uno por cada 115 menores padecen este trastorno caracterizado por el déficit en el lenguaje, comunicación e interacción social, informó César Reynoso Flores, director de la Clínica de Trastornos de Comunicación y Autismo en la Ciudad de México.
Tras el pasado “Día mundial de concientización del autismo”, Patricia Patraca Baeza, presidenta de la Asociación Chiapaneca de Padres y Amigos de los Autistas, informó que Tuxtla Gutiérrez necesita ser más incluyente para que las instituciones públicas se den cuenta del estado de indefensión en que encuentran las personas con esta enfermedad.
En educación, el principal desafió que enfrentan las personas con este trastorno es la inclusión a las escuelas regulares. “Están las indicaciones de que se haga, pero en la vida real no se lleva a cabo. No existe personal competente y capacitado para atender a nuestros niños”.
Las escuelas de educación especial están muy deterioradas, les falta mantenimiento en los talleres laborales. La Secretaría de Educación necesita sensibilizarse en el tema y enviar recursos y personal capacitado a las escuelas de educación especial.
Recientemente se promulgó la ley de Atención y Protección con Espectro Autismo, “ya la tenemos pero acá en Chiapas aún no ha bajado al Congreso del Estado”.
Consideró que los legisladores chiapanecos permanecen omisos ante la necesidad, “hace dos años estuvimos trabajando una ley especial para Chiapas y para que la aprobaran tardó”, de hecho apenas se va hacer la firma del convenio del Consejo Estatal para personas con discapacidad.
No existe un censo exacto de niños con autismo. Es una enfermedad difícil de dictaminar, que por lo general es detectada entre los tres y cuatro años de edad.
El autismo se presenta en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. Aún no se ha identificado una sola causa para el autismo, pero sabemos que la genética influye fuertemente; además, la investigación ha sugerido que muchos otros factores ambientales y no genéticos pueden aumentar el riesgo de este padecimiento.
Puede ser diagnosticado con seguridad desde los 18 a los 24 meses, aunque incluso en Estados Unidos la edad de diagnóstico es más cercana a los cuatro años. Dentro de los sujetos del estudio, cerca de 78% de los niños con autismo no recibe su diagnóstico hasta los tres años y 22% no fue diagnosticado hasta los cinco años.
Lo ideal es que los pequeños cuenten con una atención individual, ya que el espectro autismo va de un grado leve a severo, “no pueden manejar el mismo esquema para todos los niños”.
Para una madre es una etapa muy difícil, “cuando te dan la noticia no sabes ni que es, hasta que lo vives empiezas a investigar, el amor por querer ayudar a tu hijo mueve montañas”.
Es importante una orientación profesional, dedicada al cuidado de estos niños en el ámbito escolar, social y sensorial.
“Es algo muy difícil, por lo cual nos vimos obligadas hace 12 años a fundar la Asociación Chiapaneca de Padres y Amigos de los Autistas, solo así logramos tocar puertas y gracias a Dios se abren”.
La agrupación hoy integra a 50 personas, 32 de Tuxtla Gutiérrez y el resto foráneas, quienes brindan apoyo, orientación y asesoría a los padres o madres que lo soliciten, “así como las terapias con el apoyo del domo ISSSTECH”.
“El tratamiento de las personas con autismo es carísimo, en el caso de mi hija asciende a cuatro mil pesos cada 10 días, al comprarle metilfenidato, los tratamientos neurológico son muy caros”.
El camino del autismo puede ser tortuoso, pero también feliz e identifica la importancia del amor como una herramienta fundamental para sacar adelante a los hijos que viven con esta dificultad.